Compte-rendu du Conseil d’Administration de l’AGCPSO le 05/02/22

Début séance 9h30, fin 12h45 secrétaire de séance FP

Présents :

Marjolaine Fitte ; Dominique Hermoso ; Eric Magnier ; Sébastien Fontan ; Frédérique Pitoux ; Nadine Léal; Josiane Bulteau

Visio : Frédéric Boucherat

Excusés : Jean Duprat, Bernard Phoenix (pouvoirs à Eric Magnier)

ODJ :

Statuts, priorité des actions à mener, organisation des groupes de travail selon les thématiques, protocole sanaitaire point sur les adhésions, visiteurs, point des matériels et supports disponibles questions diverses.

1/ Point sur les statuts

Pas de modifications mais réflexion sur la raison d’être de l’association.

L’action est centrée sur l’accompagnement du malade en attente de greffe et du greffé. La question se pose donc de notre visibilité lorsque nous intervenons dans un collectif d’associations. Le plus souvent, cela ne nous rapporte ni adhésion, ni subsides. Il coviendrait donc de se démarquer lors de manifestations collectives.

Questionnement sur l’adhésion à France Greffe Coeur et Poumon (Mme Macabio) qui regroupe 23 associations.

Cela demanderait 9 euros par adhérents mais le service rendu pour nos adhérents est nul.

L’AGCPSO a été adhérente par le passé mais l’argent n’était pas utilisé au profit des malades mais plutôt l’organisation de colloques.

L’AGCPSO est adhérente à Corentain et ADOT.

Certains membres du bureau adhèrent aussi aux Liens du Coeur.

2/Actions envisagées:

Journée autour du don d’organe 11/06 à Libourne

Stèle de Pelegrin et de Haut Lévèque

Arbre de vie

Activités sportives : Baurech, Médoc, Tulle,…

Communication : Site internet, bulletin, Facebook Décoration salle réanimation HL

Participation à la journée du 11/06 à Libourne : validée.

Gino Poretto, président de l’ADOT, a organisé une journée autour du don, de la greffe et de l’activité physique du greffé.

Josiane relaie les informations et participera à la réunion du 07/03 entre la mairie de Libourne et les 6 associations.

Tenue de stands + activité physique

Notre stand est commandé (tables, chaise, grilles, barnum et branchement électrique).

La participation est de 100 euros pour 5 personnes, 5 tee shirts et 5 repas.

Environ 200 personnes sont attendues. Il y aura une médiatisation intéressante.

Nous avons en stock au titre du matériel: 2 flammes, 1 banderole, les flyers sont à refaire.

Il faudrait se distinguer des autres associations (activités à proposer ?).

GT : Josiane et Frédérique, MF si disponible

Stèles : elles passent par le collectif des associations (AMATHSO, FRANCE REIN, FRANCE ADOT, AMOC, LES LIENS DU COEUR, AGCPSO)

Stèle de Haut Lévèque :

L’objectif est de marquer le 1^er anniversaire de la stèle:date à fixer autour du 25/06. Il y aura une chorale, définir le rôle de l’AGCPSO et sa visibilité (badges).

Reste à faire : par le collectif - demander l’autorisation de la Direction de l’hôpital

-inviter les médias

- AGCPSO : invitation à lancer aux adhérents

Stèle de Pelegrin : elle aura 20 ans en 2023, mais a peu de visibilité.

Idée de faire venir « Silence ça pousse » pour l’embellir et médiatiser.

Il reste 1500 euros au collectif. L’AGCPSO sera citée.

Reste à faire : -d emande à faire auprès de la Production de l’émission avec l’accord du Dr Rogier. Si ça ne fonctionne pas faire appel à un paysagiste ou à un lycée horticole (en lien avec la mairie de Bx Sébastien a de contacts). GT : JB et DH

Arbre de vie : projet déjà abouti. Josiane a eu la présidente d’Alelavie après le CA pour de plus amples explications.

Voir si cela intéresse les adhérents de participer.

Le Dr Rogier est très intéressé et va contacter tous les chefs de service des greffes de Bordeaux. But : installer dans le hall de l’hôpital (Pellegrin, Haut Lévèque) un arbre de vie pour sensibiliser au don d’organes

C’est un support sur lequel sont fixés les messages de gratitude des greffés et leur famille. Les messages sont totalement anonymes.

Il y a possibilité d’afficher des posters dans les services. Un autocollant de l’asso sera apposé. Il faudra procéder à la mise en place d’une boite aux lettres et de cartes pour les messages anonymes dans les services (5ème, 6ème et pédiatrique Contacter les Liens du Cœur).

Il faut déterminer qui va filtrer les messages et les afficher sur l’arbre.

L’association pourrait s’investir dans la fabrication des arbres et des boites aux lettres et leur entretien.

Alelavie fournit les posters et les cartes à message.

A noter que mme Cathy Jolivet, présidente d’Alelavie envisage un dépalcement sur Bordeaux à la Toussaint et qu’elle pourrait apporter un support fabriqué avec l’aide de France transplant, partenaire du projet.

Cela pourrait être l’occasion de mettre en valeur l’opération par une médiatisation. A évaluer avec le Dr Rogier.

GT :JB, SF, NL, FP

Activités sportives :

Envisager un budget pour équiper les coureurs motivés pour défendre nos couleurs qu’ils soient adhérents ou amis et les bénévoles qui tiennent les stands. (DH et SB)

Baurech : trail du 1^er mai lancé, Dominique adressera un mail aux adhérents (appel à bénévoles) pour la tenue du stand (arrivée avant 8h), de la buvette ou courir.

Géré par Dominique. Les dossards des adhérents sont pris en charge par l’asso.

Tulle : 10 km annuels en septembre, journée couplée à la journée des associations.

Il n’y a pas eu de stands les dernières années à cause du COVID.

En 2021 l’AGCPSO a été mise à l’honneur et a récolté des fonds.

Encore cette année possibilité de courir sous les couleurs de l’asso.

Prévoir de faire un retour sur l’utilisation du budget qui nous a été reversé par les 10 km de Tulle

La Marquis Run (Château Marquis de Terme Médoc): organisée par les Liens du Cœur, annulée cette année. Bernard Phoenix est le référent.

Communication :

-Revue Revivre : l’asso adhère à la revue Revivre dont les parutions sont à la disposition des adhérents lors des AG.

Sébastien Fontan se charge de la revue de presse mensuelle (Revire si accord de France Adot + presse), à valider par Marjolaine avant diffusion. Josiane envoie la version numérique de Revivre à Sébastien.

Voir si la revue de presse peut-être reprise dans le site internet.

-Site internet, Facebook, bulletin:

220 euros à l’année pour le fonctionnement du site. Il est à remanier.

Marjolaine, administratrice est chargée du site. Gros travail de réactualisation à faire.

Facebook : Joëlle a dit à Nadine qu’elle avait fermée le site car il était relié à son compte personnel.

Actuellement, il n’y a plus de compte AGCPSO. Pas de remise en route pour le moment. A étudier ultérieurement car média accessible aux plus jeunes.

Bulletin : abandon

Flyer à refaire : EM et FB s’en chargent.

Décoration de la salle d’attente du service réa adulte :budget 300 euros.

Proposition de solliciter les adhérents pour l’envoi d’une belle photo personnelle sur la thématique : lac des Pyrénées (attention très bonne définition nécessaire pour un agrandissement).

Les tableaux devront mentionner qu’ils sont offerts par l’AGCPSO. GT : BP, SF et EM (qui regarde les prix chez Alinéa).

3/Protocole : depuis deux ans quasi aucune information diffusée par le service de greffe cardiaque auprès des patients, contrairement à Pellegrin pour les greffés rénaux.

Mail du 03/02/22 du service de greffe :

Injection d’anticorps mononucléaux (EVUSHELD): pour ceux qui n’ont pas leur visite prévue à Haut Lévèque prochainement, sera envoyé une convocation pour une injection (si anticorps sous le seuil de 260 BAU / ml).

L’envoi se fera selon un planning établi à partir de mars dans un bâtiment dédié.

Il y a un lien AMELI aussi pour des info.

Quid entre temps ? Ce délai est inacceptable pour la plupart des greffés qui vivent un isolement très difficile à vivre.

Dans le service de greffés rénaux, tout est déjà organisé.

-Décision d’adresser une lettre qui interpelle Dos Santos, Nubret, Zirphile suite au courrier de la lettre CPAM et des mails du service.

Question du criblage nécessaire en cas de dépistage positif: les greffés ne sont pas du tout prioritaires donc pas dans les délais pour obtenir le traitement. Les laboratoires ne sont pas en capacité de cribler (Sébastien a eu le résultat 3 semaines après le test). Il faut donc faire le forcing pour que le test soit effectué à HL.

Il serait intéressant que le service évalue l’état psychologique des greffés et de leurs proches.

Cela permettrait un retour d’expérience d’après les témoignages, base pour la mise en place d’un protocole en cas de crise sanitaire à l’avenir. Un partenariat avec la faculté de psychologie pourrait s’établir avec l’hôpital.

Sébastien Fontan se propose d’interpeller son député, Mr Loïc Prudhomme, sur la question de l’invisibilité des greffés.

Rattachement des 40 greffés de Limoges à HL : 300 patients environs à gérer au total sans renforcement d’effectif. Les médecins sont débordés.

Comment contacter les greffés même non adhérents? Impossible d’avoir la liste de l’hôpital.

FFP2 : à voir avec le médecin traitant mais possibilité de faire une demande par mail au secrétariat du service de greffe. Adresser une demande à Mme Sinet.

4/Point sur les adhésions :

Vote de la suppression des chèques de Noël aux enfants de greffés à prévoir lors du prochain CA et dispatching de la somme à faire.

Aide sociale : les remontées sont faites par les visiteurs qui connaissent les situations mais les attributions seront décidées en CA.

Nombre d’adhérents : la bonne liste est celle de Dominique.

Relance téléphonique de ceux qui n’ont pas payé en 2020, 2021 et 2022.

La radiation sera décidée après le prochain CA.

Prévoir pour l’année prochaine une date butoir pour recevoir les adhésions. Cela facilitera le travail de la trésorière.

Les rentrées d’argent sont moins élevées que les dépenses. L’asso fonctionne grâce à un capital reçu par héritage.

Il faudrait envisager des actions génératrices de dons.

A minima, il faudrait que chaque greffé sollicite au moins son pharmacien en plus de ses proches.

5/Visiteurs :

3 actuellement : MJ, BP et JB

Proposition d’intégrer un 4 ème à l’équipe et établir un planning.

Idée de faire des permanences pour visiter les malades et recevoir les familles.

Cela demande une grande disponibilité et proximité (question du remboursement des frais).

Les visites étant suspendues actuellement, la question est reprogrammée pour le prochain CA. Dominique propose de reprendre contact avec le service des greffés pulmonaires.

6/Matériel et local :

L’AMATHSO a un local au bâtiment Magellan à HL. Cela permet de faire des permanences et de recevoir en bureau lors des consultations ou des hospitalisations.

Voir si on peut faire la demande pour l’AGCPSO.

Matériel disponible déjà listé plus haut.

Question de l’achat d’un barnum : pas à l’ordre du jour car lors des manifestations, le plus souvent les stands sont déjà imposés par les organisateurs.

Prévoir un prochain CA fin mars, début avril

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